“Reddito di fragilità per genitori e caregiver dei bambini con disabilità, formazione specifica per poter arrivare prima a una diagnosi precoce e conoscere l’intera rete assistenziale, sportello CUP dedicato in ogni ASL e ambulatorio riservato ai minori con patologie gravi in ogni Casa di Comunità, all’interno del quale faremo da Case Manager, coinvolgendo di volta in volta le figure più indicate per la soluzione della problematica”. Queste le proposte di Antonio D’Avino, Presidente della FIMP | Federazione Italiana Medici Pediatri, avanzate al mondo politico nel corso di una conferenza stampa virtuale sul tema “La pediatria nella disabilità: scenari futuri”, ospitata dalle On. Fabiola Bologna ed Emanuela Gagliardi, presso la Camera dei Deputati.
“Il rapporto di fiducia e prossimità con le famiglie – continua D’Avino – fa del Pediatra di Libera Scelta un riferimento sanitario, ma anche sociale. E dal nostro osservatorio, in questi anni, abbiamo potuto osservare un impoverimento intollerabile dell’offerta assistenziale riservata agli oltre 67.000 minori fragili e a chi se ne occupa ogni giorno. La pandemia da Covid-19 ha ulteriormente allargato la forbice dell’integrazione ospedale-territorio: i bambini vengono curati nelle strutture d’eccellenza e in seguito presi in carico dal Pediatra di Famiglia, ma manca tutto il resto, dal collegamento con l’assistenza domiciliare a quello con le figure impegnate in terapie specialistiche. Manca anche una formazione specifica che ci consenta, nel corso dei Bilanci di Salute, di conoscere e riconoscere i segni di patologie rare del neurosviluppo e che ci permetta di guidare i genitori nell’analisi di anomalie psicomotorie. Ci siamo mossi come FIMP con il progetto “PETER PaN” (Pediatria Territoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), ma occorre un intervento strutturato all’interno del prossimo Accordo Collettivo Nazionale. Dal punto di vista della stabilità economico-finanziaria delle famiglie coinvolte, consideriamo che genitori e caregiver beneficiano di circa 500 euro di indennità mensile. Davvero nulla se si pensa al livello di benessere rispetto alla popolazione generale: il reddito annuo medio è infatti di 17.476 euro, inferiore del 7,8% alla media nazionale. I trasferimenti e le agevolazioni dello Stato non sono sufficienti a garantire condizioni di vita analoghe al resto della popolazione. Il reddito di fragilità serve a prendere atto di questa differenza e a colmarla”.
Gli interventi
“Dalle schede di dimissione degli ospedali si evince la presenza sul territorio nazionale di circa 11.000 bambini eleggibili alle cure palliative e si stima che un bambino su 200 abbia una patologia cronica ad elevata complessità assistenziale, tra disabilità neurosensoriali e motorie – afferma Serafino Pontone Gravaldi, Coordinatore nazionale FIMP sulle Malattie Rare –. Il 67% delle famiglie con una persona disabile non può permettersi una settimana di vacanze all’anno lontano da casa. Una casa in cui convivono spesso fratelli e sorelle sani, la cui sorte quotidiana è legata a doppio filo a quella di chi è malato. Una casa in cui resistono, senza sostegno alcuno, le relazioni all’interno della coppia e dei genitori con gli altri figli. Chiediamo che la politica territoriale si attivi per creare strutture e associazioni locali, adeguatamente preparate, alle quali le famiglie possano affidare il piccolo per qualche giorno, riprendere fiato e ripartire con nuove forze. Ci sono i finanziamenti europei, usiamoli”.
“Le famiglie di un minore con disabilità grave sono stremate anche dalla loro invisibilità – racconta Renato Berardinelli, Segretario nazionale Centro Ricerche Studi “Adotta un angelo” CeRS onlus -. La nostra vita è fatta di fatica e minuti contati. Immaginate di dovervi occupare di tutto. E se vostro figlio è un minore, per legge non potete assentarvi neppure quando in casa entra l’assistenza domiciliare. In questo tutto, oltre al tempo di cura diretta del bambino, c’è il flipper della burocrazia. Talvolta siamo palline impazzite in giro per la città, tra richieste di indennità di frequenza, priorità di prenotazione, esenzioni, piani terapeutici e follow up. Senza contare le cartelle gonfie di documenti di noi genitori, tra Legge 104, incartamenti INPS e quella pensione che ci sembra davvero un miraggio. Uno sportello CUP dedicato in ogni ASL ci consentirebbe di avere più tempo per i nostri figli, invece di dedicarne così tanto alle carte bollate. Un reddito di fragilità ci farebbe sentire più normali di quanto pensiate”.
“Il carico di queste persone è enorme – dichiara Fabiola Bologna, Segretario Commissione Affari Sociali e Sanità Camera dei Deputati – si tratta ancora del vero pilastro di welfare di questa realtà, fatta di fatica e sofferenza. Le proposte della FIMP vanno sostenute: la vita di una famiglia con un bambino ad alta complessità assistenziale prevede più visite, più tempo dedicato al coordinamento delle cure e molti costi out-of-pocket. Non ultima va salvaguardata la salute mentale del genitore e del caregiver, abitato da stress, ansia e depressione, legati troppo spesso alla situazione di isolamento sociale, a quella clinica del proprio figlio e a quella finanziaria”.
Nel corso della conferenza stampa è stato distribuito un vademecum, realizzato dalla FIMP, insieme alla SIPPS e alla SIP. “’Includendo 360‘- conclude il Presidente SIPPS e responsabile Attività Scientifiche ed Etiche FIMP, Giuseppe Di Mauro – è una guida pratica per la tutela delle disabilità per le famiglie, nata con l’obiettivo di riunire le numerose e frammentate informazioni che si possono trovare in rete su un argomento così delicato. Vi trovano spazio argomenti come la sanità, l’educazione, l’istruzione, l’integrazione sociale e l’autonomia sul lavoro, senza dimenticare lo sport, la mobilità, la gestione del denaro, la tutela legale, la sfera affettiva e la sessualità. Rivolto ai genitori e al loro medico, il documento si snoda lungo un percorso che un bambino con una disabilità è chiamato ad affrontare nel corso della sua vita, dalla nascita al dopo di noi, nel tentativo di combattere e sconfiggere gli ancora troppi pregiudizi”.
