A marzo i genitori di Simone, bimbo affetto da una malattia rarissima nota come deficit di AADC, avevano scritto un’accorata lettera al Governo chiedendo un sostegno concreto affinché il figlio potesse ricevere la terapia di cui aveva bisogno. Il bimbo era eleggibile a ricevere l’innovativa terapia genica in grado di cambiare il corso della malattia. La terapia, autorizzata a livello europeo, non aveva ancora finito il suo iter regolatorio in Italia. L’appello della famiglia è stato prontamente accolto ed il 22 maggio il bimbo è stato sottoposto a un intervento al Policlinico Umberto I di Roma, l’unico centro italiano attrezzato e autorizzato per la delicata procedura.
La storia di Simone sarà raccontata domani, 27 Giugno 2023, dalle ore 10.30, in una Conferenza Stampa dal titolo “Terapia Genica, primo intervento eseguito in Italia. Il racconto di una storia di eccellenza medica e scientifica” organizzata presso il Salone della Direzione Generale del Policlinico e che sarà trasmessa in streaming. Parteciperanno il Presidente della Regione Lazio Francesco Rocca e le più rappresentative cariche dell’AIFA.
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