NOI, la grande rete di volontari di Fondazione Telethon, è pronta per scendere nelle piazze di tutt’Italia per continuare a sostenere chi lotta ogni giorno contro le difficoltà di una malattia genetica rara. I coordinatori provinciali Telethon, i volontari di Cuore e le associazioni partner di volontariato, una straordinaria rete di persone, che si fa portavoce il 6 e 7 maggio 2023, di un racconto dedicato alle mamme rare e al loro impegno, un invito a compiere un atto di vicinanza verso le mamme di bambini con una malattia genetica rara, una risposta di partecipazione concreta per un grande obiettivo comune: supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Le associazioni partner
Anche per la Campagna di Primavera 2023 Fondazione Telethon e Uildm, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare promuovono congiuntamente l’impegno al fianco delle mamme rare. Una campagna che racconta le mamme rare e che in qualche modo ricorda anche l’impegno, di oltre trent’anni fa, delle mamme della Uildm e la loro caparbietà di allora, grazie alla quale hanno portato Telethon in Italia perché si facesse ricerca sulle malattie genetiche rare. La Uildm con le sue sezioni, le sue volontarie e i suoi volontari animerà le piazze di tante città italiane per ribadire l’importanza di sostenere la ricerca che è terapia, ma è anche e soprattutto qualità della vita.
Insieme alla Uildm, sono al fianco di Fondazione Telethon anche le persone di Avis, da oltre vent’anni insieme a Fondazione Telethon. Una rete di volontari e di donatori di sangue preziosa e attiva che sostiene la ricerca di eccellenza sulle malattie genetiche rare e sceglie a Primavera di sostenere le mamma rare aderendo con convinzione alla campagna Io per lei.
Presente anche Anffas, insieme a Telethon dal 2014 per sottolineare il valore della ricerca come strumento per il miglioramento della qualità di vita delle persone con una disabilità intellettiva e del neuro-sviluppo. La rete di famiglie, di volontari e di amici di Anffas è pronta ed anche questa primavera scenderà nelle piazze insieme a tante mamme rare per ribadire l’importanza di sostenere la ricerca che rappresenta il futuro di tante ragazze di tanti ragazzi che nascono con una disabilità intellettiva e del neurosviluppo.
Saranno in piazza per le mamma rare anche gli amici dell’Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia e dei volontari delle Pro Loco D’Italia. Persone straordinarie che si impegnano con grande entusiasmo, con la consapevolezza della forza del messaggio che, attraverso la Campagna Io per lei, riescono a portare a tante comunità in cui sono presenti.
Non faranno mancare il loro apporto le diocesi e le parrocchie dell’Azione Cattolica Italiana, tra le grandi organizzazioni che hanno deciso, con forte dedizione e coinvolgimento, di dimostrare nel concreto la propria vicinanza e il proprio sostegno alle persone con una malattia rara e alle loro famiglie.
Ormai da qualche anno la rete dei volontari di Fondazione Telethon è cresciuta grazie all’attivismo degli amici edicolanti del Si.Na.G.I. la “rete di edicole” che anche per questa primavera ha deciso di distribuire all’interno delle edicole i Cuori di biscotto per dare continuità al loro “esserci” al fianco delle persone con malattie rare e delle loro famiglie.
Alleanze e legami di valore che accompagnano Fondazione Telethon da tempo e che hanno un fattore in comune: la consapevolezza che il sostegno alla ricerca scientifica è fondamentale, un dovere morale che deve coinvolgerci tutti, perché se oggi tante persone con una malattia rara e le loro famiglie hanno la possibilità di guardare al futuro con fiducia, è proprio grazie ai progressi che la ricerca scientifica ha compiuto in questi anni restituendo, a tutte le persone che convivono con una malattia rara, forza, determinazione e speranza in un futuro migliore.
