Sclerosi sistemica, nel Lazio approvato Pdta: si punta a migliorare sopravvivenza e qualità della vita

Il Pdta regionale diventa il baricentro di una presa in carico che permette uno sguardo multidisciplinare al paziente

“L’intero Collegio dei Reumatologi Italiani-CReI intende complimentarsi con la collega e componente della nostra società Antonella Marcoccia per l’approvazione avvenuta in questi giorni del Pdta – Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale – Sclerosi Sistemica della Regione Lazio“. Lo dichiara Severino Martin Martin, presidente del CReI in merito all’approvazione e pubblicazione del Pdta dedicato a questa malattia autoimmune.

Prosegue il presidente CReI: “Il Pdta, coordinato proprio da Marcoccia, è in grado – per la profonda conoscenza della patologia e del vissuto dei pazienti, rappresentato dai soggetti autorevoli che hanno contribuito alla definizione del Documento – di qualificarsi come percorso evoluto di presa in carico delle persone con questa patologia rara del tessuto connettivo. I pazienti del Lazio avranno così a disposizione percorsi chiari e concreti in ogni situazione territoriale, realizzando il diritto alla salute in modo universale, equo ed efficace. Anche in questo caso i reumatologi intendono sottolineare l’importanza di un lavoro multidisciplinare congiunto tra professionisti di varie specialità per garantire quella nuova e completa presa in carico dei pazienti, che è una delle innovazioni più importanti che il nostro Ssn, in tutte le sue declinazioni regionali, può mettere oggi in atto”.

Il Pdta Sclerosi Sistemica – messo a punto dai maggiori centri di riferimento del Lazio – è un testo in otto punti qualificanti e 26 pagine di sviluppo. Dopo aver definito la patologia ed indicato le strategie terapeutiche esistenti, il documento giunge nello specifico ad indicare le modalità di accesso ai Centri di riferimento in Regione Lazio ed i servizi offerti sul territorio, pianificando le azioni necessarie nel periodo di transizione dall’adolescenza all’età adulta. Il documento presenta un approccio vasto che include i più avanzati approcci di medicina di prossimità, in quanto amplia le indicazioni organizzative su come assicurare una continuità di assistenza territoriale ai pazienti, contemplando in tutto questo la corretta relazione con altri centri nazionali ed internazionali operanti nell’ambito della Sclerosi sistemica e definendo le Associazioni di pazienti – Ails, Asmara, Gils, Amrei – con cui i centri della rete regionale del Lazio possono sviluppare campagne di prevenzione e di informazione sulla patologie.

Il coordinatore del Pdta, Antonella Marcoccia (responsabile Centro di Riferimento Interdisciplinare per la Sclerosi Sistemica Uosd Medicina Vascolare e Autoimmunità, Ospedale Sandro Pertini, Asl Roma 2) nell’occasione sottolinea che le caratteristiche importanti ed essenziali di questo documento sono “che mette al centro di tutto il paziente per migliorare la prognosi, la sopravvivenza e la qualità della vita. E indica in modo chiaro che la diagnosi precoce e la presa in carico assistenziale è un atto multidisciplinare che oltre a prevedere la collaborazione di tante diverse figure mediche specialistiche, include il farmacista e il supporto delle diverse professioni sanitarie, dello psicologo e del fisioterapista. Inoltre il Pdta riesce a focalizzare la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, aspetto quanto mai rilevante”.

Il Pdta regionale diventa quindi il baricentro di una presa in carico che permette uno sguardo multidisciplinare al paziente. Come potrà cambiare in meglio il patient journey nel territorio laziale? “Il viaggio del paziente nasce e finisce nel territorio- precisa Marcoccia- ed in questo senso il nostro documento configura un Percorso integrato di cura-Pic dove l’interazione diretta tra Case manager dei centri di riferimento e Care manager territoriale favorisce la programmazione dei follow up in diversi setting nonché l’accesso alle terapie più appropriate, sia nei centri di riferimento che a domicilio”. A conferma delle parole di Antonella Marcoccia c’è proprio l’indicazione chiara (pagina 22, Pdta Sclerosi Sistemica Regione Lazio) che indica che “il Care manager – ove necessario e in accordo con il Centro Ospedaliero Malattie Rare – si interfaccerà con i referenti dei servizi aziendali di Cure Domiciliari, Nutrizione Artificiale, Farmacia territoriale, Presidi/ausili, Terapia del dolore, Servizi di riabilitazione e Cure Palliative”. – Fonte Agenzia DIRE www.dire.it

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